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Somos familias unidas en todo el mundo que se niegan a permitir que otra generación sufra lo que nosotros hemos soportado. Juntos, estamos acelerando la investigación, apoyando a las familias y abogando por tratamientos que salven vidas.
Durante generaciones, nuestras familias han visto a sus seres queridos deteriorarse a causa de la FTD MAPT, una forma genética de demencia frontotemporal que afecta a las personas en la flor de la vida. Hemos perdido padres, hermanos y parientes a causa de una enfermedad que, hasta hace poco, pocos sabían que existía.
En 2023, los miembros fundadores se reunieron en una conferencia sobre FTD —finalmente encontrando a otros que entendían esta enfermedad aislante causada por una mutación genética del gen MAPT. El parentesco que sentimos fue transformador, animándonos a unirnos con una determinación compartida: NOSOTROS seremos la generación que cambie esta historia.
Hoy, Cure MAPT FTD es una comunidad global de:
Juntos, estamos transformando el dolor en acción y el aislamiento en comunidad.
Difundir la concienciación sobre la DFT, la importancia de las pruebas genéticas y la proteína Tau/MAPT.
Abogar por ensayos clínicos específicos para MAPT y acceso a otros ensayos clínicos específicos para genes de DFT.
Encuentre y conéctese a la creciente red global de familias y científicos de MAPT.
Dirigido por familias, guiado por la ciencia
No somos defensores profesionales, somos familias que viven esta realidad. Nuestra urgencia es personal, nuestro compromiso absoluto, y nuestro Consejo Asesor Científico garantiza que estamos avanzando estratégicamente hacia soluciones reales.
Globales pero conectados
La DFT-MAPT es rara, pero rápidamente nos hemos encontrado en todos los continentes. Nuestra red significa que ninguna familia enfrenta esto sola.
Centrados en la acción
Cada esfuerzo se dirige hacia ensayos clínicos y tratamientos. Medimos el éxito no solo en la concienciación, sino en las familias inscritas en ensayos, las asociaciones de investigación establecidas y el progreso hacia terapias.
Transparente y colaborativo
Compartimos información libremente, conectamos a las familias con los investigadores y trabajamos en colaboración con otras organizaciones de FTD.
En solo dos años, hemos construido un movimiento global que está cambiando el panorama para las familias y la investigación de FTD MAPT.
55 linajes familiares
Representando a más de 500 personas en 5 países
10 mutaciones MAPT
Unidos en nuestra misión por tratamientos
$200,000+ recaudados
De donantes individuales, amigos y familiares
Recién estamos empezando.
No estás solo. Únete a nuestra comunidad para obtener apoyo, información y conexión.
Asóciate con nosotros para avanzar en la investigación de la FTD por MAPT y conectar con familias deseosas de participar en ensayos y promover el desarrollo terapéutico.
Financia la investigación específica de MAPT y la infraestructura de ensayos, o haz una donación directa.
Difunde el mensaje, comparte nuestra historia y ayúdanos a generar impulso.
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