Desde información y apoyo hasta organizaciones internacionales de demencia y pruebas genéticas, cubrimos el MAP-T para los pacientes y sus familias.
Todo lo que quiere saber y más sobre la FTD relacionada con MAPT.
La FTD con MAPT es una afección hereditaria, lo que significa que la enfermedad se puede transmitir de padres a hijos. Las pruebas genéticas pueden aclarar si usted o los miembros de su familia son portadores de una mutación en el gen MAPT. Este conocimiento puede ayudar a planificar para el futuro, comprender los síntomas y acceder a la investigación o a los ensayos clínicos futuros.
Conocer su estado genético es una elección profundamente personal, y la decisión solo debe tomarse cuando se sienta preparado y apoyado emocionalmente. El proceso puede tener importantes implicaciones emocionales, prácticas y familiares, por lo que te recomendamos encarecidamente que te pongas en contacto con un asesor genético o un especialista para analizar tus objetivos, tus miedos y lo que los resultados podrían significar para ti y tus seres queridos.
Participación en la investigación:
ALLFTD (USA)
ALLFTD es el mayor estudio de investigación multicéntrico de Norteamérica centrado en la FTD. El estudio reúne a participantes con formas familiares y esporádicas (no genéticas) de la FTD, junto con miembros de la familia «en riesgo», incluso aquellos que no presentan síntomas.
Al participar en el estudio de investigación ALLFTD, las personas y familias elegibles pueden recibir pruebas genéticas, asesoramiento y evaluaciones de seguimiento gratuitas. La participación es voluntaria y te guiará un equipo del estudio que analizará el proceso y las implicaciones de las pruebas.
Programas de pruebas genéticas patrocinados:
Probably Genetic (USA)
Probablemente Genetic tiene la misión de hacer que las pruebas genéticas sean asequibles y accesibles para las personas con enfermedades raras.
Su programa de pruebas gratuito está abierto a todas las personas en los EE. UU. con síntomas que sugieran una FTD. Los participantes que reúnan los requisitos pueden hacerse una prueba genética gratuita caso por caso, tras la revisión de expertos.
A través de su seguro:
La mayoría de los planes de seguro comerciales y Medicare cubren las pruebas genéticas si cumplen con los criterios de necesidad médica. Comunícate con tu proveedor de seguro para preguntar si esta prueba específica está cubierta. Muchas aseguradoras exigen una aprobación previa para las pruebas genéticas, incluso si son necesarias desde el punto de vista médico.
Mediante el pago por cuenta propia:
InformedDNA
InformedDNA ha brindado servicios de asesoramiento genético a más de 200 000 pacientes. Su proceso implica comenzar con el asesoramiento genético a cargo de expertos en genética certificados por la junta, hacerse una prueba y hacer un seguimiento con el mismo asesor. Los gastos de bolsillo pueden oscilar entre 400 y 1000 dólares o más. Su asesor genético revisará los precios y analizará la asistencia financiera antes de continuar con las pruebas.
Consejos útiles:
Si necesita ayuda o asistencia inmediata, llame a la línea de ayuda de AFTD:
1-866-507-7222
Se trata de una enfermedad poco frecuente, pero no tiene por qué sentirse solo. Unirte a un grupo de apoyo puede conectarte con personas que están pasando por lo mismo que tú. Esto puede ofrecer un espacio seguro para conocer a personas que realmente entienden.
Conocer gente en persona puede ser una excelente manera de conocer a otras personas como tú.
¡Participar en grupos en línea puede ser una excelente manera de interactuar con la comunidad de MAPT FTD! Damos la bienvenida a todos los miembros de nuestro grupo de familias con esta enfermedad, personas afectadas, portadores asintomáticos y no diagnosticados.
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