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Nous sommes des familles unies à travers le monde qui refusent de laisser une autre génération souffrir ce que nous avons enduré. Ensemble, nous accélérons la recherche, soutenons les familles et plaidons pour des traitements qui sauvent des vies.
Pendant des générations, nos familles ont vu leurs proches se détériorer à cause de la DFT MAPT, une forme génétique de démence frontotemporale qui frappe les gens dans la fleur de l'âge. Nous avons perdu des parents, des frères et sœurs et des proches à cause d'une maladie dont, jusqu'à récemment, peu de gens connaissaient même l'existence.
En 2023, les membres fondateurs se sont rencontrés lors d'une conférence sur la DFT — rencontrant enfin d'autres personnes qui comprenaient cette maladie isolante causée par une mutation génétique du gène MAPT. Le lien que nous avons ressenti était transformateur, nous encourageant à nous unir avec une détermination commune : NOUS serons la génération qui changera cette histoire.
Aujourd'hui, Cure MAPT FTD est une communauté mondiale de :
Ensemble, nous transformons le chagrin en action et l'isolement en communauté.
Sensibiliser à la DFT, à l'importance du dépistage génétique et à la protéine Tau/MAPT.
Plaider en faveur d'essais spécifiques à la MAPT et de l'accès à d'autres essais cliniques spécifiques aux gènes de la DFT.
Trouver et se connecter au réseau mondial croissant de familles et de chercheurs MAPT.
Dirigé par les familles, guidé par la science
Nous ne sommes pas des défenseurs professionnels – nous sommes des familles qui vivent cette réalité. Notre urgence est personnelle, notre engagement absolu, et notre Conseil Scientifique Consultatif veille à ce que nous fassions progresser stratégiquement de véritables solutions.
Mondial et connecté
La DFT-MAPT est rare, mais nous nous sommes rapidement trouvés à travers les continents. Notre réseau fait en sorte qu'aucune famille n'affronte cela seule.
Axé sur l'action
Chaque effort vise les essais cliniques et les traitements. Nous mesurons le succès non seulement par la sensibilisation, mais aussi par le nombre de familles participant aux essais, les partenariats de recherche établis et les progrès vers des thérapies.
Transparent et collaboratif
Nous partageons librement l'information, mettons les familles en contact avec les chercheurs et collaborons avec d'autres organisations de la DFT.
En seulement deux ans, nous avons bâti un mouvement mondial qui transforme le paysage pour les familles et la recherche sur la DFT-MAPT.
55 lignages familiaux
Représentant plus de 500 personnes dans 5 pays
10 mutations MAPT
Unis dans notre mission pour des traitements
Plus de 200 000 $ collectés
De donateurs individuels, d'amis et de la famille
Nous ne faisons que commencer.
Vous n'êtes pas seul. Rejoignez notre communauté pour du soutien, des informations et des liens.
Collaborez avec nous pour faire progresser la recherche sur la DFT liée au gène MAPT et mettez-nous en contact avec des familles désireuses de participer à des essais et de faire avancer le développement thérapeutique.
Financez la recherche spécifique au gène MAPT et l'infrastructure des essais cliniques, ou faites-nous un don directement.
Sensibilisez, partagez notre histoire et aidez-nous à prendre de l'ampleur.
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